Giovanni Spinella è fondatore e Presidente di Conacuore (www.conacuore.it), il Coordinamento nazionale che riunisce oltre cento associazioni italiane di pazienti cardiologici. Lo abbiamo intervistato per conoscere meglio la sua associazione e le ragioni che lo hanno spinto a dedicarsi a questa attività.

Quando ha iniziato a occuparsi dei diritti dei malati cardiaci?
Ho pensato che bisognava lavorare di più sulla prevenzione cardiovascolare il giorno in cui, sdraiato su un letto d'ospedale dopo aver subìto un infarto, ho pensato, come il bambino del libro del maestro D'Orta: "Io speriamo che me la cavo". A quel pensiero, però, ne è seguito un altro: "Se me la caverò, mi impegnerò con tutte le mie forze per evitare che altre persone corrano un rischio del genere". Mi sono salvato e ho iniziato a lavorare alla creazione dell'associazione modenese "Gli amici del cuore" di cui sono presidente. Ma avevo già in mente il progetto Conacuore, cioè un'organizzazione capace di sintetizzare i bisogni dei malati cardiopatici.

Che cos'è Conacuore?
Conacuore è una onlus nata nel 1999 a Modena con meno di 30 associazioni aderenti e che oggi ne conta un centinaio sparse su tutto il territorio italiano dal Piemonte alla Sicilia. Ci anima un forte spirito d'aggregazione, la volontà di essere uno strumento forte e compatto per far sentire la voce di milioni di cardiopatici, anche di quelli che non sono iscritti a nessuna delle nostre associazioni.

Qual è il vostro scopo?
Si può riassumere in poche parole: educazione alla salute/prevenzione, ricerca e riabilitazione. Pur auspicando cure migliori e diagnosi sempre più precise e veloci, nel campo delle patologie cardiocircolatorie è questo l'obiettivo che crediamo sia necessario perseguire. Purtroppo questi concetti basilari rischiano di rimanere purissime affermazioni di principio. L'Italia è uno dei Paesi che potrebbe destinare maggiori risorse a questi capitoli della spesa sanitaria. Ne trarrebbe giovamento lo stesso bilancio dello Stato, dato che in tal caso si risparmierebbe sui costi delle cure, sui ricoveri ospedalieri, su una disabilità meno diffusa e, quindi, sui costi sociali legati alla perdita di autonomia delle persone colpite da infarto o ictus.

Che peso hanno le malattie cardiovascolari sullo stato di salute della popolazione italiana?
Le malattie cardiovascolari sono quelle che uccidono di più (rappresentano il 43 per cento della mortalità in Italia). Non sono solo patologie dell'età avanzata, come si pensa generalmente: colpiscono il 10 per cento delle persone tra i 35 e i 75 anni d'età, il che equivale a 3 milioni circa di individui. Dopo i 75 anni, colpiscono due persone su dieci. Tutto ciò ha un costo enorme per i conti pubblici in termini di cure, assenze dal lavoro, disabilità, escludendo dal mero computo economico le sofferenze individuali. Questa intricata e irrisolta questione ha alla base una crescita esponenziale della morbilità, dovuta tanto a una popolazione sempre più vecchia, quanto a poco salutari consuetudini di vita.

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In concreto, che tipo di iniziative promuovete?
Lavoriamo sul grande pubblico, organizzando appuntamenti per l'informazione, la prevenzione e l'educazione alla salute, come nel caso del "Giugno del cuore". In questo mese saremo simbolicamente e concretamente presenti in alcune piazze d'Italia per misurare colesterolo, pressione arteriosa, glicemia e giro-vita ai cittadini, con contestuale consulenza cardiologica e nutrizionale. Giova sottolineare che un italiano su tre non ha mai misurato la pressione, e che buona parte di coloro che iniziano una cura per abbassare i valori della pressione e del colesterolo non la continuano. Inoltre un giovane su tre è in sovrappeso e uno su sei obeso; il discorso si aggrava se ci riferiamo agli adulti. Ecco le ragioni che ci hanno indotto a promuovere questo "tour": l'obiettivo è quello di sensibilizzare tanti connazionali ad una maggiore attenzione verso questi quattro importanti fattori di rischio che, assieme allo stile di vita e all'alimentazione, incidono in misura rilevante sulla salute del cuore.

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E sotto il profilo istituzionale vi muovete in qualche modo? E se sì con quali risultati?
Ci muoviamo certamente anche sul fronte istituzionale. Ai primi di luglio il "Mese del Cuore" arriverà a piazza Montecitorio (di fronte al Parlamento) per testare i valori anche dei nostri parlamentari. È la prosecuzione di una collaborazione avviata nel 2000, anno in cui abbiamo varato la Carta dei diritti dei cardiopatici (consultabile sul sito www.conacuore.it, nella sezione omonima) grazie al sostegno di molti deputati e senatori. Da allora è nato un gruppo di "parlamentari del cuore", assolutamente trasversale e sensibile ai temi per i quali noi ci battiamo. Abbiamo proposto la legge 120 del 3 aprile 2001 che ha consentito l'uso dei defibrillatori anche ai cittadini "laici" (non operanti nel settore sanitario) previo corso di addestramento: un passo fondamentale per assistere in modo efficace le persone colpite da infarto nelle sedi più disparate (dalla stazione ferroviaria all'aereo) entro 4-5 minuti dall'evento. In molte aree del Paese si sono sviluppate delle vere proprie reti di defibrillatori, dislocati nei luoghi a più elevato afflusso, con il personale che in quei luoghi lavora pronto ad intervenire in caso di necessità. È stata una grande vittoria che permette di evitare non poche morti per arresto cardiaco. Solo un esempio: oggi a Modena recuperiamo il polso ad oltre il 50% delle persone colpite da arresto, prima della legge non si arrivava al 2%. Infine, stiamo lavorando per costituire un fondo destinato a finanziare i giovani italiani che fanno ricerca nel nostro campo.

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In tema di ricerca, che cosa vi aspettate in futuro da quella farmacologica?
I cardiopatici sanno bene quanto devono alla ricerca farmacologica: la loro stessa sopravvivenza dipende sovente dalle "pillole" che compongono il "menù" quotidiano personalizzato. Si pensi, per esempio, a tutti gli operati di bypass che hanno bisogno degli inibitori dell'aggregazione piastrinica, ma anche ai semplici ipertesi che tengono a bada la loro pressione grazie alle molecole messe a punto dalle imprese del farmaco. Ci auguriamo, quindi, che la ricerca (pubblica e privata) possa procedere con nuove scoperte, in particolare nell'ambito della prevenzione e Conacuore farà di tutto per stimolarla sia in sede nazionale sia, possibilmente, in sede locale. I farmaci contro il colesterolo, per esempio, costituiscono una tappa fondamentale per diminuire la mortalità cardiovascolare. Altro campo in cui si potrebbe fare molto è quello della terapia acuta dell'infarto e dell'ictus, per i quali esistono già terapie efficaci ma che si possono usare solo in determinati contesti. È utile rimarcare, in definitiva, che non sempre economizzare nel breve corrisponde ad un efficace ritorno dei costi socio-sanitari nel lungo periodo: la salute dell'essere umano deve essere al centro di un discorso etico più ampio.

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