La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, organizzata in Italia da EURORDIS e UNIAMO con la collaborazione di Farmindustria, è stata un’opportunità per riunire le diverse realtà impegnate nella lotta alle Malattie Rare e per non lasciare "orfane" di farmaci queste patologie.

C’è ancora molto da fare per migliorare il percorso che porta alla diagnosi e garantire un’informazione di qualità, un’appropriata assistenza sanitaria e un agevole accesso alle cure.

Per dare voce a tutte queste richieste e promuovere adeguate politiche di tutela e assistenza sono nate Associazioni dei pazienti, molte delle quali sono riunite in realtà come UNIAMO, in Italia, e EURORDIS in Europa.

Le imprese farmaceutiche hanno incrementato gli investimenti nella Ricerca di nuovi medicinali da offrire per le malattie rare. Ma per vincere una sfida così complessa è necessario l’impegno di tutti: Industrie, Centri di Ricerca pubblici e privati, Associazioni dei pazienti, Medici e Decision Makers.

Filmato

Cartone animato

Torna all'inizio